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Via Legal: Criança com doença rara é operada depois de ordem judicial

23/02/2012 18:12:38

O Via Legal desta semana destaca a história de Analice, uma menina de seis anos vítima de uma doença rara que atinge os ossos. Para garantir que a filha tivesse acesso à cirurgia que poderia reduzir os riscos de fratura e aumentar as chances de uma vida normal, os pais precisaram recorrer à Justiça.

Analice tem Osteogênese Imperfeita, também chamada de “doença dos ossos frágeis”. Uma anomalia congênita que, em casos mais graves, pode até levar à morte. A família descobriu a doença  antes do nascimento da menina. Patrícia conta que a filha parou de se mexer aos sete meses de gestação. Na época, os exames confirmaram a existência de fraturas nas pernas do bebê.

Analice fez implantação de hastes dentro dos ossos, mas três anos depois o material começou a deformar os ossos das pernas.  Foi quando os médicos anunciaram uma nova tecnologia, que renovou as esperanças da família. A única forma de amenizar o sofrimento da menina era a colocação de mais duas hastes telescopadas. Como o material não é fornecido pelo SUS, a família teria de pagar pelo tratamento.

A família ajuizou uma ação na Justiça Federal para conseguir para que o Estado custeasse a cirurgia. O juiz federal Marcos Araújo dos Santos determinou uma audiência de justificação e decidiu que a menina tinha direito à saúde plena e a uma vida digna, concedendo o direito.

Assista aqui a reportagem de Nara Sarmento:




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